Bonsoir ce soir je vais vous parler des réactions de mes ami(e)s quand ils ont appris que j'avais une maladie. Quand j'était encore dans mon collège, seul 4 ou 5 personnes le savais sur les 450 élèves. Je n'en parlais presque à personne, pour moi celui qui savais devais le garder pour lui, je lui disais " garde le pour toi, personne ne sait ". En faite, je disais ça à chaque fois que j'en parler à un de mes camarades de classe et je n'en pouvais plus, maintenant je suis dans cette école privée à la campagne et je m'y sens vraiment bien ! Quand je suis arrivée, il y avait du monde enfin normale quoi puisque c'était la rentrée et j'étais presser de rencontrer ma nouvelle classe  etc.... Bref j'étais un peu angoissée à l'idée de dire à 45  troisièmes ce que j'avais. Tout d'abord, seulement ma classe l'a su en premier et ensuite la deuxième, je me suis senti mieux car tout le monde savais et ils me posais des questions sur ma maladies enfin des choses normales quand on ne connais pas quelques chose. Je n'avais plus à dire ces fameuses phrases comme quoi il ne fallait le dire à personne et que c'était un secret. Mes ami(e)s ont était formidables cette année, je me suis éclatée même si le début d'année a était difficile, c'est grâce à eux et à ma famille que j'y suis arriver alors

JUSTE MERCI !!!

Hello tout le monde ! Aujourd'hui je vais vous parler de ma maladie comme le titre l'indique il ne faut pas se sentir différent des autres. Pour cela, il faut se sentir bien dans sa peau et avoir confiance en soi. Tout d'abord je suis consciente que cela peut devenir difficile car au collège je restais souvent seule car je n'était pas tout le temps avec mes sœurs et puis je n'avais pas beaucoup d'ami(e)s et c'est seulement en 4 éme que je me suis senti un peu mieux. Mais bref, je n'avais pas du tout confiance en moi et je n'osais rien dire à personne de ma maladie puisque qu'on me traitais différemment des autres comme si je venais d'une autre planète. Au collège, pendant 3 ans environ j'ai été dispensée de sport car mes muscles me faisaient vraiment mal et je me fatiguait plus vite que mes camarades et je ne pouvait pas demander aux autres d’essayer de ne pas faire ci ou de ne pas faire ça car j'avais des problèmes de santé. Enfin je sais ce que les gens disent quand ils apprennent que vous êtes atteint(e) d'une Myopathie, ils vous disent : - Je suis désoler, je ne savais pas. Par exemple,  pour moi en tout cas aujourd'hui je suis dans une école privée et j'ai plus confiance en moi, j'ai de nouveaux ami(e)s et j'arrive à me défendre  mais surtout je rigole !

Je sais que pour certains ça va vous paraître étrange ou carrément bizarre mais la bouche est un point essentiel de notre corps pour exprimer nos sentiments ou nos émotions comme le sourire. Les personnes ayant cette maladie ont du mal à sourire, les autres personnes qui vous regarde vont avoir l'impression que vous souffrez car l'expression de votre bouche ou d'une partie de votre visage est atteinte et c'est difficile car vous devez en quelques sortes forcez sur la mâchoire de votre bouche pour exprimer un sourire qui peut se traduire par la joie ou la colère.

En tout cas, tout se que je viens d'écrire est vrai et c'est ce qui c'est passé dans ma vie. Et une dernière chose ne vous sentez pas différent, vous ne l'êtes pas ! Une fois on ma demander qu'es ce que j'était au juste car pour celui qui m'avait demander je n'était  pas normal et j'ai répondu : - Je suis un être humain. Cela est la seule chose que je lui ais  dîtes mais il est resté là à me regarder puis il est partit. Tentez d'ignorez les personnes qui vous ennui(e)s  et qui cherche à vous énervez et essayer de rester en dehors des conflits et si cela dégénère parlez-en à un adulte comme un prof ou un proche de votre famille.  

Voila, merci d'avoir lu cette article et mettait vos commentaires.       

Bonjour à tous, je m'appelle Lise et je suis atteinte d'une myopathie FSH c'est à dire facio scapulo huméral ce qui veut dire que ça atteint les muscles et plus précisément le visage, les bras  et les épaules. A vrai dire je ne sais pas vraiment si je peut en parler sur ce site internet mais je vais tenter. Je sais que beaucoup de jeunes en souffrent surtout quand leurs  enfances ont été difficile comme par exemple le regard des autres le fait qu'on vous regarde différemment comme si vous étiez différents mais ce n'est pas le cas. J'ai 15 ans et je suis aller au collège pendant 3 ans et je me suis fait rejeter par les autre, harceler, humilier ! C'est vrai je ne vous le cache pas c'était terrible et je sais que beaucoup d'élèves en souffre même si ils n'ont pas la maladie. Certaines personnes en arrive à un point ou elles n'en peuvent plus et c'était mon cas, la douleur était trop douloureuse j'ai voulu partir de ce monde mais j'ai su que ce n'était pas la solution. J'ai du en parler. Maintenant, je vais mieux mais la maladie est toujours là et même si je sais que vous qui lirez mon article vous êtes  atteint ou pas je veux que vous sachiez qu'il y a de l'espoir, qu'il ne faut pas abandonner et qu'il faut se battre ! J'ai deux superbes sœurs du même âge que moi car nous sommes des triplées mais des fausses, ma mère à vu le tout premier signe de la  maladie à mes 2 ans et c'était ma bouche pour mes sœurs il n'y a pas eu de signes particuliers pour l'instants. Voila c'était un petit résumé de ma maladie et du harcèlement.

Merci d'avoir pris le temps de lire cette article qui je sait pour certains sera très dure.