Salut aujourd'hui je vais vous parlez de mes différentes périodes de douleurs durant l'année. 

Tout d'abord, rappelons que la Myopathie FSHD est une maladie dégénérative et évolutive qui touche principalement les muscles. Chaque personnes qui développe cette maladie a un niveau d'atteinte différent. Par exemple, ma tante (qui a aussi cette pathologie) peut ressentir exactement les mêmes douleurs qu'une autre personne atteinte mais dans un cas différent. Plus ou moins douloureux et long, tout dépend du cas d'atteinte chez le malade.

Pour ma part, durant une année j'ai pût m'apercevoir et ressentir différentes douleurs mais seulement par périodes.

Alors c'est quoi ces périodes ?

Par exemple, quand il commence à faire froid et que le temps change, mes muscles réagissent. Pour vous faire une idée de ce qu'est les périodes pour moi, je vais vous l'expliquer plus en détail. 

Ce mois-ci, j'ai eu des douleurs inhabituelles. Elles durent environs entre 3 semaines et 1 mois, ces douleurs en général interviennent en même temps. En ce mois voici ce que j'ai eu :

Douleurs au niveau des chevilles et des jambes.

Du mal à déglutir (à avaler les aliments ou les boissons)

Du mal à articuler, à lire et à parler. 

Voilà, les choses qui se sont passer ce mois-ci. Rassurez vous, j'y suis habituée. Je parle de " Périodes " car ça ne m'arrive qu' en Hiver principalement quand je suis fatiguée. Mais je pense que la pire période est celle de nuit. Je l'ai appelée : " La Période Nocturne ".

Alors qu'es ce que " La Période Nocturne " ?

 La période dit nocturne est (en tout cas pour moi) la pire chose qui puisse m'arriver la nuit. Puisqu'il s'agit des crampes nocturnes ! La douleur est vraiment insupportable et me fait en général assez souffrir à telle point que je me réveille. Le seul point positif dans tout ça c'est que cela n'arrive qu'en hiver. Sinon j'ai des périodes plus courtes, qui sont bien évidemment mes courbatures qui en général à plusieurs niveaux comme :

Période de douleurs de 1 à 5 = 3 ou 4 jours. 

Période de douleurs de 6 à 10 = 2 semaines complètes.

Période de douleurs 10 à 15 = 2 ou 3 jours. 

Autant vous dire que ça diffère beaucoup en fonction de ce que je fais (ce sont des niveaux que je me suis inventée pour pouvoir différencier les douleurs). Je voulais aussi vous parler de mon amie Léna qui fait des vidéos sur YouTube. Elle aussi est atteinte de cette même maladie, la même que la mienne… Elle explique la maladie et aide beaucoup de personne.

https://youtu.be/wJYrCFPywiM 

N'hésiter pas à lui laisser un commentaire sous sa vidéo !