• Les questions de ma maladie VS Mes réponses !

    Hello les p'tits pandas aujourd'hui je vais vous lister les questions qu'on me pose souvent envers ma maladie, comment ça se passe et tout ça, c'est partit !

    Questions :

    1 = Es que c'est mortelle ?

    R ( réponses ) =  Non

    2 = Peut tu faire du sports ou certaines activités ?

    R = Oui mais il faut faire attention à ne pas forcer sur ses muscles et la natation est conseiller. ( Perso, moi je n'aime pas l'eau... )

    3 = Es que c'est contagieux ?

    R = Non c'est génétique ( famille )

    4 = Es que tu souffres plus que d'autres (personnes sans la maladie) physiquement ?

    R = Non pas vraiment, j'ai appris à faire attention à ce que je fait.

    5 = Es que tu souffres ou a souffert émotionnellement ?

    R = J'ai souffert quand j'étais au collège, et je n'arriver pas à assumer ma maladie mais maintenant ça va mieux.

    6 =  Es que ça peut se guérir ( médicaments ) ?

    R = Non mais l'association AMIS FSH fait des recherches pour trouver des médicaments.

    7 = Depuis combien de temps ta famille ont eu la maladie et ont su ?

    R = Cela fait 20 ans ( je crois ) que ma famille est au courant car à l'époque il ne savait pas ce que c'était.

    8 = A tu pus quand même fait du sports durant ton enfance ?

    R = Oui j'ai eu la chance que mes parents me laisse faire du sport comme le tennis que j'ai fait en club, de l'équitation ( car j'en fais encore ) et du foot à mon ancien collège mais aussi de la gym et du judo.

    9 = Tu tes déjà casser quelques choses ?

    R = Non jamais de ma vie mais je me suis juste foulé le pouce quand j'étais en CM1.

    10 = A tu plus souvent mal quelques part quand tu marches longtemps ?

    R = Cela dépend mais quand je marche dans un chemin qui monte et que je dois forcer sur mes jambes, j'ai souvent des courbatures qui peuvent durer de 1 à 2 semaines et c'est très éprouvant.

    11 = Es que tu te plains souvent ?

    R = Oui tous le temps ! Je suis très énervante car j'ai souvent mal partout.

    12 = Prend tu quelques médicaments pour te soulager ?

    R = Oui mais je prends tous les jours mes vitamines pour que je me sente moins fatiguer pendant la journée.

    13 = Vas tu à l'hôpital ?

    R = Oui, j'y vais tous les 6 mois ou tous les ans mais là je vais y aller en juin, pour y faire une prise de sang et des examens pour voir si la maladie ne s'intensifie pas plus au niveau des muscles.

     

    Voila les questions Vs mes réponses sont terminer j'espère que vous les apprécier et je suis désoler si vous pouvez pas écrire de commentaires c'est que je sais pas comment les mettre ( m'en voulez pas ) A la prochaine !   

     

     

     

     

     

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  • Commentaires

    3
    Jeudi 10 Août 2017 à 14:11

    14 - Es-tu toute seule ?

    R = non :-)

    Je vois que tu affrontes la maladie avec philosophie, continue comme ça ! yes

     

    2
    Jeudi 10 Août 2017 à 14:10

    6 =  Est-ce que ça peut se guérir ( médicaments ) ?   

    Il y a des dizaines de chercheurs dans le monde qui cherchent à comprendre et à guérir cette maladie. L'AFM-Téléthon en finance un bon nombre :-) Je fais partie du groupe FSH de l'AFM-Téléthon, tu peux nous contacter si tu as des questions fsh@afm-telethon.fr

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