• Le commencement de ma maladie + explications ( histoire ).

    Coucou aujourd'hui je vais vous raconter le commencement de ma maladie ou plutôt toutes les questions qu'on me pose beaucoup, comment les gens réagisse à ça etc... Go !

    Cette maladie s'appelle une Myopathie FSH. Je vais essayer de vous expliquer, en faite cette maladie est génétique c'est à dire que si vous l'avez il y a au moins 1 ou plusieurs personnes dans votre famille qui l'a ou du moins a le gène. Je vais prendre exemple sur ma famille, la mère de ma mère l'avait et à l'époque personne ne savait ce quelle avait et quand elle a eu ma mère et ses frères et sœur personne ne pouvait savoir qu'ils étaient atteints. Bon bref aujourd'hui les 4 frères et la sœur de ma mère sont atteint mais elle ( ma mère ) ne l'a pas enfin elle a le gène de la maladie mais ça c'est pas déclenché (réveillée)  dans son corps, donc elle n'est pas malade. Je sais que ça va vous paraître difficile à comprendre mais j'essaye de faire de mon mieux... Quand ma mère m'a eu avec mes sœurs il y avait 1 chance sur je sais pas combien que l'une d'entre nous soit touchée, mais c'était moi, bon après je n'aurait pas voulu que ça arrive à mes sœurs. Et puis vers mes 2 ans mes parents ont remarqués les premiers signes : ma bouche qui était de travers et  quand je dormais mes yeux ne se fermer pas complètement. Après avec le temps la maladie c'est intensifié et je ne pouvais plus faire de sport au collège, ni maintenant d'ailleurs ce qui est très pesant parce que il y a beaucoup de choses que je voudrait faire mais que je ne peux pas car manque d'équilibre etc.

     

    Après il y a beaucoup de choses que je n'arrive pas ou plus à faire mais que des petits ou des gens normaux peuvent faire et que ça m'énerve assez comme :

    - Siffler un air de musique ou truc dans le genre, je ne peux pas à cause de ma bouche.

    - Souffler un ballon pour une fête ou tous simplement souffler dans n'importe quoi j'y arrive pas non plut.

    - Boire à la paille, j'ai toujours un peu de mal...

    - Sourire avec ou sans les dents, oui je sais c'est bête mais j'aimerais savoir ce que ça fait.

    - C'est récent mais j'ai du mal à mâcher les aliments surtout quand c'est de la viande ou des choses dures ou grosses , je met 3000 ans !

    - Courir, cela me manque de courir et de m'amuser au foot, à un sport.

     

    Je vais pas tout vous lister ce serait bien trop long, en tout cas ce que je peux vous dire c'est que cette maladie n'est pas contagieuse comme certains peuvent le croire mais génétique ( famille ) et que cette maladie peut arriver à n'importe quel âge si vous avez le gène. Par exemple, je connais une amie qui avait le gène mais ça ne sais pas réveiller dans son corps et maintenant elle a une trentaine d'année, la maladie vient juste de se réveiller et les premières douleurs telles que les courbatures qui durent 1 semaine, la fatigue, les muscles qui deviennent douloureux enfin tout ça pour vous dire qu'elle a vécu une vie tout à fait normal et que la maladie est arrivée dans sa vie comme ça et qu'elle a dû s'adapter.

     

    Voila j'espère vous avoir un peu plus éclairés sur le sujet et je ferait les questions réponses dans un autres article, à plus !

     

        

      

    Partager via Gmail

  • Commentaires

    Aucun commentaire pour le moment



    Ajouter un commentaire

    Nom / Pseudo :

    E-mail (facultatif) :

    Site Web (facultatif) :

    Commentaire :