Je vous raconte mon expérience de volontaire en Service Civique ! 

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Haloa les Pandas Roux ! Ca fait un bail que je n'ai pas écris un article sur le blog surtout dans cette rubrique ! Aucun autre article depuis 2018, il était temps que je reprenne l'écriture ! 

Entre temps, il s'est passé énormément de chose, vous vous en doutez mais aujourd'hui je vais faire un bond du passé jusqu'au présent. 

Voici un petit résumé de 2018 jusqu'à aujourd'hui (2021).

J'ai eu mon bac pro Gestion Administration (mention AB) en 2020, la même année de Septembre à fin Novembre, j'ai fais un service civique dans le médico-social (j'en parlerai plus en détail dans un prochain article); en Janvier 2021, je me suis inscrite à la mission locale en garantie jeune pour que l'on puisse m'aider à trouver un métier qui me plaît et qui sera adapter  (pour les jeunes de 16 ans à 25 ans, des conseillers vous aide à rechercher un emploi, stages ou alternance selon votre profil, votre parcours…); depuis Février jusqu'à aujourd'hui, j'ai réussi mon code du 1er coup ! Et je prends des cours de conduite. 

Du coup voila un petit aperçu de ma vie sans trop rentrer dans les détails.  J'essaierai de poster 2 voir 3 articles (si je suis motivée ) par semaines. 

Bye les Pandas Roux ! 

Salut aujourd'hui je vais vous parlez de mes différentes périodes de douleurs durant l'année. 

Tout d'abord, rappelons que la Myopathie FSHD est une maladie dégénérative et évolutive qui touche principalement les muscles. Chaque personnes qui développe cette maladie a un niveau d'atteinte différent. Par exemple, ma tante (qui a aussi cette pathologie) peut ressentir exactement les mêmes douleurs qu'une autre personne atteinte mais dans un cas différent. Plus ou moins douloureux et long, tout dépend du cas d'atteinte chez le malade.

Pour ma part, durant une année j'ai pût m'apercevoir et ressentir différentes douleurs mais seulement par périodes.

Alors c'est quoi ces périodes ?

Par exemple, quand il commence à faire froid et que le temps change, mes muscles réagissent. Pour vous faire une idée de ce qu'est les périodes pour moi, je vais vous l'expliquer plus en détail. 

Ce mois-ci, j'ai eu des douleurs inhabituelles. Elles durent environs entre 3 semaines et 1 mois, ces douleurs en général interviennent en même temps. En ce mois voici ce que j'ai eu :

Douleurs au niveau des chevilles et des jambes.

Du mal à déglutir (à avaler les aliments ou les boissons)

Du mal à articuler, à lire et à parler. 

Voilà, les choses qui se sont passer ce mois-ci. Rassurez vous, j'y suis habituée. Je parle de " Périodes " car ça ne m'arrive qu' en Hiver principalement quand je suis fatiguée. Mais je pense que la pire période est celle de nuit. Je l'ai appelée : " La Période Nocturne ".

Alors qu'es ce que " La Période Nocturne " ?

 La période dit nocturne est (en tout cas pour moi) la pire chose qui puisse m'arriver la nuit. Puisqu'il s'agit des crampes nocturnes ! La douleur est vraiment insupportable et me fait en général assez souffrir à telle point que je me réveille. Le seul point positif dans tout ça c'est que cela n'arrive qu'en hiver. Sinon j'ai des périodes plus courtes, qui sont bien évidemment mes courbatures qui en général à plusieurs niveaux comme :

Période de douleurs de 1 à 5 = 3 ou 4 jours. 

Période de douleurs de 6 à 10 = 2 semaines complètes.

Période de douleurs 10 à 15 = 2 ou 3 jours. 

Autant vous dire que ça diffère beaucoup en fonction de ce que je fais (ce sont des niveaux que je me suis inventée pour pouvoir différencier les douleurs). Je voulais aussi vous parler de mon amie Léna qui fait des vidéos sur YouTube. Elle aussi est atteinte de cette même maladie, la même que la mienne… Elle explique la maladie et aide beaucoup de personne.

https://youtu.be/wJYrCFPywiM 

N'hésiter pas à lui laisser un commentaire sous sa vidéo !

Hello les p'tits pandas roux, j'espère que tout va bien et que vous avez passé de bonne fêtes, et que cette année sera riches pour vous. 

En tout cas pour moi, en Mars  j'ai un rendez-vous à l'hôpital pour mes examens médicaux qui se passera dans le sud de la France. Donc j'aurais mes exams comme prise de sang, mesurassions, échauffement musculaire sur le fauteuil enfin ce que je dois faire à chaque fois que je dois revenir dans cette hôpital. Puis je dois aller discuter avec la nutritionniste et puis un autre médecin, en général cela se passe le matin jusqu'à midi et puis ensuite je mange et je vais aller dans le deuxième hôpital juste à coté pour l'examen du souffle.

Personnellement je déteste cette examen parce qu'on t'enferme dans une cabine transparente et on te met une épingle sur le ne pour que tu puisse pas respirer, et tu dois ouvrir la bouche pour la mettre dans un tube qui ressemble à un tuba. Puis le médecin, te coupe la respiration grâce à l'ordinateur et tu dois souffler de toutes tes forces dans le tuba, ce qui est vraiment chelou.. Mais bon, c'est vrai que la première fois que je l'ai fait, j'ai eu peur et j'ai arrêtée direct mais après plusieurs fois ça aller mieux. 

Normalement quand je fais ces deux choses là je rentre chez moi mais cette fois-ci ça va se passer comme ça avec un autre rendez vous avec. L'autre rendez-vous sera dédié aux résultats de la prise de sang lié à la génétique.

Voila, donc je ferais un autre article pour expliquer en détails les examens, comment ça se passe et avec quelle matériels parce que c'est assez compliqué de comprendre correctement, même moi j'ai dû mal parfois donc au lieux que ça dure 1 jour et demi pour vous faire une idée je partirais par exemple un mercredi après midi et je rentrerais le vendredi, quelque chose comme ça.  

Coucou aujourd'hui je vous racontes les petits problèmes que je vis chaque jours qui est liée à ma maladie et je peux dire que la liste est longue !

Voici le top 13 des choses qui m'arrive au quotidien :

-  Des pertes d'équilibre qui sont parfois fréquentes.

- Du mal à sourire.

- Marcher les pieds en canard (pas droit).

- Les muscles qui tremblent.

- Se tenir debout pendant longtemps et ne pas pouvoir s'assoir.

- Mâcher et avaler les aliments.

- Je ne peux presque plus courir.

- Les courbatures qui dure de 1 à 2 semaines.

- J'ai souvent des crampes pendant la journée.

- Quand je me fais mal tout est multiplié par 2 et certaines personnes ont peur pour moi.

- Je fais toujours attention à ce qu'il y a par terre, pour ne pas glisser et tomber.

- Je calcules toujours tout ! Si je vais quelques part, j'ai besoins de savoir comment est le sol, si il y aura du monde, si c'est grand ou pas enfin j'ai besoins de me préparer physiquement pour ne pas tomber enfin je peux vous jurer que c'est très énervant de stresser tous les jours et de se poser des questions que personne n'aurait eu l'idée de penser.

- Le pire enfin pour moi c'est de prendre appuie sur mes muscles des jambes et des chevilles pour ne pas glisser sur le sol mouillé, comme par exemple avant hier avec ma classe on a décider d'aller se promener autour d'un grand étang avec des profs sauf que ce jours là il avait plut des trombes d'eau et du coup quand j'ai fait le tour de l'étang, j'était la dernière et je sais pas comment j'ai fais mais je me suis retrouvée par terre un ami à moi ma aidé à me relever et j'ai commencé à avoir une douleur horrible au genou jusqu' à la cheville de la jambe gauche. J'étais trempes et pleine de boue bon j'avoue un peu comme tous ceux de ma classe mais j'avais mal à ma jambe et j'arrivais pas à le poser alors un autre ami de ma classe ma porté sur son dos et ma ramener au bus.

Je sais la liste est longue mais la maladie peut s'aggraver au fil des années ou s'arrêter.

Je voudrais aussi remercier mes deux amis si ils passent par là T et T de m'avoir aidé ce jour là, et je voudrais remercier tous les élèves de ma classe de seconde de m'avoir traitée comme une fille normal et je me suis vraiment éclatée avec vous !

 Partagez pour qu'ils le sachent !

A, J, M, O, T, D, L, L, M, Y, J, L, G, C, T W, K, S, T, C, N, H, R, M.