• AMIS FSHD : L'histoire de ma maladie.

    Salut, j'ai crée cette rubrique pour ne parler que de ma maladie pour la séparer  de mes passions même si elle est très présente dans ce que j'aime faire. Bref je vais vous l'expliquer plus en détails etc...   

     Voici le site de la maladie expliquée plus en détail :  www.amisfsh.fr

     

    AMIS FSHD : L'histoire de ma maladie.

     

     

  • Bonjour à tous, je m'appelle Lise et je suis atteinte d'une myopathie FSH c'est à dire facio scapulo huméral ce qui veut dire que ça atteint les muscles et plus précisément le visage, les bras  et les épaules. A vrai dire je ne sais pas vraiment si je peut en parler sur ce site internet mais je vais tenter. Je sais que beaucoup de jeunes en souffrent surtout quand leurs  enfances ont été difficile comme par exemple le regard des autres le fait qu'on vous regarde différemment comme si vous étiez différents mais ce n'est pas le cas. J'ai 15 ans et je suis aller au collège pendant 3 ans et je me suis fait rejeter par les autre, harceler, humilier ! C'est vrai je ne vous le cache pas c'était terrible et je sais que beaucoup d'élèves en souffre même si ils n'ont pas la maladie. Certaines personnes en arrive à un point ou elles n'en peuvent plus et c'était mon cas, la douleur était trop douloureuse j'ai voulu partir de ce monde mais j'ai su que ce n'était pas la solution. J'ai du en parler. Maintenant, je vais mieux mais la maladie est toujours là et même si je sais que vous qui lirez mon article vous êtes  atteint ou pas je veux que vous sachiez qu'il y a de l'espoir, qu'il ne faut pas abandonner et qu'il faut se battre ! J'ai deux superbes sœurs du même âge que moi car nous sommes des triplées mais des fausses, ma mère à vu le tout premier signe de la  maladie à mes 2 ans et c'était ma bouche pour mes sœurs il n'y a pas eu de signes particuliers pour l'instants. Voila c'était un petit résumé de ma maladie et du harcèlement.

    Merci d'avoir pris le temps de lire cette article qui je sait pour certains sera très dure.       


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  • Coucou aujourd'hui je vais vous raconter le commencement de ma maladie ou plutôt toutes les questions qu'on me pose beaucoup, comment les gens réagisse à ça etc... Go !

    Cette maladie s'appelle une Myopathie FSH. Je vais essayer de vous expliquer, en faite cette maladie est génétique c'est à dire que si vous l'avez il y a au moins 1 ou plusieurs personnes dans votre famille qui l'a ou du moins a le gène. Je vais prendre exemple sur ma famille, la mère de ma mère l'avait et à l'époque personne ne savait ce quelle avait et quand elle a eu ma mère et ses frères et sœur personne ne pouvait savoir qu'ils étaient atteints. Bon bref aujourd'hui les 4 frères et la sœur de ma mère sont atteint mais elle ( ma mère ) ne l'a pas enfin elle a le gène de la maladie mais ça c'est pas déclenché (réveillée)  dans son corps, donc elle n'est pas malade. Je sais que ça va vous paraître difficile à comprendre mais j'essaye de faire de mon mieux... Quand ma mère m'a eu avec mes sœurs il y avait 1 chance sur je sais pas combien que l'une d'entre nous soit touchée, mais c'était moi, bon après je n'aurait pas voulu que ça arrive à mes sœurs. Et puis vers mes 2 ans mes parents ont remarqués les premiers signes : ma bouche qui était de travers et  quand je dormais mes yeux ne se fermer pas complètement. Après avec le temps la maladie c'est intensifié et je ne pouvais plus faire de sport au collège, ni maintenant d'ailleurs ce qui est très pesant parce que il y a beaucoup de choses que je voudrait faire mais que je ne peux pas car manque d'équilibre etc.

     

    Après il y a beaucoup de choses que je n'arrive pas ou plus à faire mais que des petits ou des gens normaux peuvent faire et que ça m'énerve assez comme :

    - Siffler un air de musique ou truc dans le genre, je ne peux pas à cause de ma bouche.

    - Souffler un ballon pour une fête ou tous simplement souffler dans n'importe quoi j'y arrive pas non plut.

    - Boire à la paille, j'ai toujours un peu de mal...

    - Sourire avec ou sans les dents, oui je sais c'est bête mais j'aimerais savoir ce que ça fait.

    - C'est récent mais j'ai du mal à mâcher les aliments surtout quand c'est de la viande ou des choses dures ou grosses , je met 3000 ans !

    - Courir, cela me manque de courir et de m'amuser au foot, à un sport.

     

    Je vais pas tout vous lister ce serait bien trop long, en tout cas ce que je peux vous dire c'est que cette maladie n'est pas contagieuse comme certains peuvent le croire mais génétique ( famille ) et que cette maladie peut arriver à n'importe quel âge si vous avez le gène. Par exemple, je connais une amie qui avait le gène mais ça ne sais pas réveiller dans son corps et maintenant elle a une trentaine d'année, la maladie vient juste de se réveiller et les premières douleurs telles que les courbatures qui durent 1 semaine, la fatigue, les muscles qui deviennent douloureux enfin tout ça pour vous dire qu'elle a vécu une vie tout à fait normal et que la maladie est arrivée dans sa vie comme ça et qu'elle a dû s'adapter.

     

    Voila j'espère vous avoir un peu plus éclairés sur le sujet et je ferait les questions réponses dans un autres article, à plus !

     

        

      


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  • Hello les p'tits pandas aujourd'hui je vais vous lister les questions qu'on me pose souvent envers ma maladie, comment ça se passe et tout ça, c'est partit !

    Questions :

    1 = Es que c'est mortelle ?

    R ( réponses ) =  Non

    2 = Peut tu faire du sports ou certaines activités ?

    R = Oui mais il faut faire attention à ne pas forcer sur ses muscles et la natation est conseiller. ( Perso, moi je n'aime pas l'eau... )

    3 = Es que c'est contagieux ?

    R = Non c'est génétique ( famille )

    4 = Es que tu souffres plus que d'autres (personnes sans la maladie) physiquement ?

    R = Non pas vraiment, j'ai appris à faire attention à ce que je fait.

    5 = Es que tu souffres ou a souffert émotionnellement ?

    R = J'ai souffert quand j'étais au collège, et je n'arriver pas à assumer ma maladie mais maintenant ça va mieux.

    6 =  Es que ça peut se guérir ( médicaments ) ?

    R = Non mais l'association AMIS FSH fait des recherches pour trouver des médicaments.

    7 = Depuis combien de temps ta famille ont eu la maladie et ont su ?

    R = Cela fait 20 ans ( je crois ) que ma famille est au courant car à l'époque il ne savait pas ce que c'était.

    8 = A tu pus quand même fait du sports durant ton enfance ?

    R = Oui j'ai eu la chance que mes parents me laisse faire du sport comme le tennis que j'ai fait en club, de l'équitation ( car j'en fais encore ) et du foot à mon ancien collège mais aussi de la gym et du judo.

    9 = Tu tes déjà casser quelques choses ?

    R = Non jamais de ma vie mais je me suis juste foulé le pouce quand j'étais en CM1.

    10 = A tu plus souvent mal quelques part quand tu marches longtemps ?

    R = Cela dépend mais quand je marche dans un chemin qui monte et que je dois forcer sur mes jambes, j'ai souvent des courbatures qui peuvent durer de 1 à 2 semaines et c'est très éprouvant.

    11 = Es que tu te plains souvent ?

    R = Oui tous le temps ! Je suis très énervante car j'ai souvent mal partout.

    12 = Prend tu quelques médicaments pour te soulager ?

    R = Oui mais je prends tous les jours mes vitamines pour que je me sente moins fatiguer pendant la journée.

    13 = Vas tu à l'hôpital ?

    R = Oui, j'y vais tous les 6 mois ou tous les ans mais là je vais y aller en juin, pour y faire une prise de sang et des examens pour voir si la maladie ne s'intensifie pas plus au niveau des muscles.

     

    Voila les questions Vs mes réponses sont terminer j'espère que vous les apprécier et je suis désoler si vous pouvez pas écrire de commentaires c'est que je sais pas comment les mettre ( m'en voulez pas ) A la prochaine !   

     

     

     

     

     


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  • Coucou aujourd'hui je vais vous raconter ce que je fais quand je suis à l'hôpital car j'y vais mardi et mercredi prochain donc je voulez juste vous informer de ce que je vais y faire et de ce qu'ils vont me faire.

    Tout d'abord je pars mardi prochain dans les alentours de 10 heures et le trajet sera long puisqu'il y a 6 à 7 heures de voiture. Ensuite, on va aller à notre hôtel et ensuite on part manger donc je ne l'ai pas précisée, mais je pars avec ma tante qui est aussi atteinte de la Myopathie et qui fera les même examens que moi, voila pour cette petite parenthèse... Donc il faudra que l'on prenne des forces pour le lendemain car on devra partir de l'hôtel à jeun (en n'ayant pas pris de petit déjeuner) et on à rendez-vous la bas à 8 heure.

    Donc une fois arriver dans l'hôpital on monte à l'étage ou l'on doit se rendre et on va devoir attendre les infirmières et les médecins qui s'occupent de nous. Ensuite, il y a soit elle ou soit moi qui y vas en première et je vais vous lister ce que nous fesont, c'est partit :

    - Alors d'abord une prise de sang pour savoir si tout est normal.

    - Les infirmiers me mettent des électrodes sur tout le corps pour savoir niveau tensions (je pense).

    - Il y a la pesée, la mensuration de la taille.

    - Il y a l'épreuve que je redoute un peu c'est un siège comme ce ci :      

    Je vais à l' Hôpital ! En fait c'est un peu pareil sauf que au niveau des jambes, il y a des sangles pour que ça tienne mieux et au niveau de la taille il y en a aussi une pour que je ne puisse pas glisser. Le but est que je pousse mes jambes vers le haut ( pas en même temps) le plus fort possible pour voir (sur l'ordinateur) si oui ou non j'ai repris de la force ou pas. Et en général j'y arrive mieux de la jambe droite que de la jambe gauche, et en vrai le siège est de couleurs verte.

    Ensuite quand on a fini tout nos examens on peut aller manger de bonne chose ! Miam !

     

    Je vais à l' Hôpital !

    Et ensuite on repart pour rentrer chez nous ! Voila comment se passe nos journée au moment ou l'on va à l'hôpital, à la prochaine ! (Désoler pour les fautes d'orthographes =)

     

     

     

     

     

     

     


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